08.09.2020

Pieredzes stāsts. Ģimene, kurā ir cilvēks ar invaliditāti.

Dzīve mums mēdz piespēlēt dažādus - gan vieglākus, gan grūtākus pārbaudījumus. Situācijas, kurām iepriekš nebijām gatavi un par kurām nespējām pat iedomāties. Viena no šādām neparedzamām situācijām ir dažāda smaguma pakāpju invaliditāte kādam no tuviniekiem. Šis ir pieredzes stāsts. Kā tas ir – ikdienā daudzu gadu garumā ģimenē aprūpēt vecmāmiņu ar invaliditāti.

“Pēc mikroinfarkta sākotnēji vecmāmiņa zaudēja spēja pārvietoties, kas pamazām progresēja līdz pilnīgai nespējai staigāt un viņai tika piešķirta 1. pakāpes invaliditāte. Pēc kāda laika parādījās arī demences pazīmes, kas gadu gaitā progresēja līdz pilnīgam atmiņas zudumam. 

Problēmu spektrs, ko nācās risināt ikdienā, bija ļoti plašs – sākot no ratiņu atrašanas, kamēr vēl bija iespēja pārvietoties, gultas, labierīcību un dušu pielāgošanas, lai tajās var nokļūt ratiņkrēslā. Ar laiku tā bija gultas aprīkošana, piemēram, ar striķiem, lai būtu iespēja tajā pagrozīties un varētu trenēt ķermeņa daļas – gan tāpēc, lai maksimāli ilgi tās uzturētu funkcionējošas, gan tāpēc, lai neveidotos izgulējumi. 

Vienmēr kādam cilvēkam bija jābūt blakus, lai vecmammai varētu palīdzēt iekļūt ratiņkrēslā, nokļūt labierīcībās utt. Stāvoklim pasliktinoties, ģimenei nācās rēķināties ar pilnībā guloša cilvēka aprūpi un vajadzībām, kas nozīmē higiēnas uzturēšanu, autiņbiksīšu maiņu utt. Tāpat bija svarīgi uzturēt arī slimnieces emocionālo stāvokli. 

Sākotnēji radinieki izveidoja dežūru grafiku, iesaistot tos, kuri varēja pakārtot darba dienas, strādājot attālināti. Finansiālo  iespēju robežās tika algotas arī aprūpētājas. Tomēr pēc ilgstošas aprūpes desmit gadu garumā un situācijas pasliktināšanās tika nolemts, ka vecmāmiņai nepietiek tikai ar fizisku aprūpi vien. Ir nepieciešama arī medicīniska personāla klātbūtne un aprūpe, tāpēc vecmāmiņa tika pārvesta uz aprūpes namu, kas emocionāli visiem bija ļoti smags lēmums.

Protams, kad uzzinājām, ka vecmamma vairs nespēs par sevi parūpēties, mums, ģimenei, radās daudz jautājumu. Kā pareizi risināt dažādas problēmsituācijas? Kurš uzņemsies atbildību? Kurš būs gatavs pārkārtot savu dzīvi, lai nodrošinātu aprūpi? Konsultējāmies ar ģimenes ārstu, kurš paskaidroja par nepieciešamajām aktivitātēm attiecībā uz fiziskās telpas pielāgošanu, kā arī ieteica vecmāmiņas veselības uzturēšanas plānu. 

Lai arī ģimenes ārsts apmeklēja pacienti, runāja ar viņu un skaidroja situāciju, tomēr, lai kā mēģinājām uzturēt pozitīvu atmosfēru, vecmāmiņa ļoti pārdzīvoja, ka kļuvusi par apgrūtinājumu saviem mīļajiem. Viņa centās pati sevi aprūpēt, cik vien iespējams un nežēlojās par sāpēm, kas parādījās aizvien biežāk, tomēr psiholoģiski arvien vairāk sagruva, jo īpaši pasliktinoties fiziskajām spējām. Gadu garumā zaudējot spēju lasīt, vecmāmiņai sāka arī zust interese par citām apkārt notiekošajām lietām. 

Profesionālu speciālistu, lai pieņemtu situāciju, ka vecmāmiņas aprūpei nepieciešama palīdzība no malas, nepiesaistījām. Šo funkciju daļēji veica ģimenes ārsts, taču, protams, profesionāla speciālista piesaiste, iespējams, būtu palīdzējusi labāk. Tobrīd neizskatījām šādu iespēju gan nezināšanas, gan, iespējams, arī finansiālu apsvērumu dēļ. Šķita, ka paši varēsim izrunāt lietas, turklāt vecmāmiņa bija gudra un inteliģenta sieviete. 

Tuviniekiem, rūpējoties par cilvēku ar invaliditāti, nākas saskarties ar dzīvošanu paaugstinātā emocionālajā spriedzē. Ir vienmēr jābūt gatavam doties palīgā, aprūpēt - pabarot, apsegt, pagrozīt, padot, palīdzēt ar tualetes apmeklējumu, atliekot savus plānus, ikdienas darbus. Arī ilgtermiņā ir grūti ieplānot, piemēram, izbraucienus, atvaļinājumus un atpūtu sev.  

Pasliktinoties veselības stāvoklim, vecmāmiņas aprūpē tika piesaistīti arī palīgspēki. Caur sludinājumiem internetā meklējām palīgus un salīdzinoši veiksmīgi tādus arī atradām. Mēģinājām vienoties par diviem aprūpētājiem uz laiku, lai viņi var sadalīt dežurējošās dienas un būt pieejami, kad nepieciešams. 

Situācijās, kad nezinājām, ko darīt, padomu meklējām pie ģimenes ārsta. Paldies dakterim Mežalam, kurš ļoti palīdzēja! 

Pirms paši piedzīvojām šo situāciju, nespējām iedomāties, cik nomācoša ilgtermiņā tā var būt un cik ļoti daudz enerģijas prasa visai ģimenei pat tad, ja aprūpes pienākumi ir sadalīti. Bet vissmagākais lēmums bija pārvest vecmāmiņu uz aprūpes namu. Lai arī tam bija racionāls pamatojums un tika sniegts arī ģimenes ārsta atbalsts, emocionāli spert šo soli bija ļoti grūti. Ilgi tika meklēts labākais pansionāts, kurš nodrošina arī medicīnisko aprūpi, tomēr piedāvājums un arī izvēlētais nesniedza 100% apmierinātību un sajūtu, ka tas ir uzticams vai labs.  

Raugoties uz situāciju šodienas acīm, būtu palīdzējušas zināšanas, ka guloša cilvēka aprūpe var ilgt gadiem. Lai varētu sagatavoties tam gan finansiāli, gan emocionāli. Ka ir sarežģīti izīrēt atbilstošu medicīnisku aprīkojumu, lai slimnieks varētu atrasties mājās, piemēram, gultu, labu ratiņkrēslu, ar ko pašam ērti pārvietoties utt. Rindas uz šādu aprīkojumu īri ir garas un ārpus kārtas īre no privātām kompānijām - ļoti dārga.

Būtu labi, ja būtu kopiena, interneta resurss, kurā dalīties un apmainīties ar pieredzi, risinājumiem un idejām tuvinieku mājas aprūpē. Pirms desmit gadiem tādu iespēju nebija, tāpēc vadījāmies tikai no ģimenes ārsta ieteikumiem, citu paziņu pieredzes. 

Cilvēkiem, kas par pensijas gadiem vēl tikai domā vai kuriem ir vecāki gados, ieteiktu apsvērt domu laicīgi veidot finansiālus uzkrājumus vecumdienu nodrošināšanai ar aprūpi gan pašiem, gan vecākiem. Lai brīdī, ja šāda vajadzība rodas, ir iespēja nodrošināt visu nepieciešamo  - gan mājvietas pielāgošanu, gan profesionālu aprūpētāju algošanu un beigās - arī labu pansionātu. Lai arī valsts šajā jomā sniedz atbalstu, jārēķinās, ka ar to nepietiek, lai nodrošinātu pieklājīgus apstākļus, kādos cilvēks dzīvojis pirms invaliditātes.”

Psiholoģiski padomi tuviniekiem, kas ikdienā veic hroniski slima cilvēka aprūpi ģimenē. Atziņas no SIA “TZMO Latvija” izdotās grāmatas “Slimnieka ārstēšana, aprūpe un rehabilitācija mājas apstākļos. Hroniskas slimības”.

Kā mainās ģimenes funkcionēšana, aprūpējot hroniski slimu cilvēku?

Hroniskas slimības izraisītās pārmaiņas pamazām skar daudzas ģimenes dzīves jomas.

Ģimenes locekļi pārdzīvo šoku, neticību. Slimība var sekmēt kā ģimenes nostiprināšanos, tā izjukšanu. Mainās mērķu un vērtību hierarhija. Slimības ietekmē notiek pārmaiņas slimnieka un ģimenes locekļu pienākumu veikšanā, kas izriet no viņu lomas ģimenē. Lomu maiņa var notikt dzīvesbiedra slimības gadījumā, ko vīrieši parasti pārdzīvo smagāk nekā sievietes. Bieži sastopami jautājumi “Nu kāpēc gan viņai bija jāsaslimst, kad es uzsāku jaunu darba projektu?” Vīrs uz sievas slimību var reaģēt kā bērns, kurš zaudējis māti. Bet slims vīrs var justies lieks, jo pazeminās viņa pašvērtējums. Šādā situācijā jāpanāk, lai veselais cilvēks, kurš nodarbojas ar slimnieku, līdz galam neaizmirstu savu primāro lomu,  nekļūstot tikai par slimnieku kopēju.

Pārmaiņas ģimenes funkcionēšanā izpaužas ne vien jaunu lomu un pienākumu pieņemšanā, bet notiek arī pārmaiņas attiecībās, kas var radīt spriedzi, konfliktus. Ne katrs spēj pieņemt palīdzību, īpaši, ja agrāk tā nebija vajadzīga. Kad slimība ieilgst, ģimene nostājas izaicinājumu priekšā – izveidot jaunu dzīves ceļu, censties samazināt slimības smagumu, koncentrējoties uz šodienu, domās neraugoties pārāk tālu nākotnē, neveidojot “katastrofu scenārijus”.

Slimība izraisa negatīvas sekas, pie kurām pieskaitāmi ierobežojumi, tostarp – brīvā laika, izdevumu, iepirkumu, draudzīgu attiecību ierobežojumi. Iespējama ilgtermiņa un īstermiņa plānu grozīšana, nespēja atklāti pārrunāt problēmas, izvairīšanās no fiziskas tuvības, jūtu apspiešana vai naidīguma izpausmes vienam pret otru. Pasliktinās materiālais stāvoklis, aug nogurums, bezpalīdzība, spriedze un konflikti, dzīves bezjēdzīguma sajūta var izjaukt visu ģimenes locekļu ikdienas ritmu.

Svarīgi atcerēties, ka līdz ar negatīvām pārmaiņām cīņā ar slimību var rast arī pozitīvo. Tā ir savstarpēja tuvināšanās, emocionālo saišu nostiprināšanās, atklātas sarunas, savstarpējs atbalsts. Šādas intergrācijas mērķis ir pārvarēt nedrošības, apdraudētības un pamestības sajūtu.

Mēdz teikt, ka vislielākās pārmaiņas slima tuvinieka aprūpē piedzīvo veselais cilvēks. Tas droši vien atkarīgs no tā, kas slimniekam un viņa tuviniekiem jāzaudē neatriezeniski, kas – uz laiku, kā arī no tā, kādas lomas un prasmes viņi apgūst. Šajā “zaudētajā un iegūtajā” izpaužas personiskā attieksme pret notiekošajām pārmaiņām. Zaudēto pamana ātri. Ar ieguvumu izjušanu ir mazliet sarežģītāk. Vajag vairāk laika, lai tos ievērotu un novērtētu.

Kādas ir psiholoģiskās reakcijas, ko izraisa ģimenes locekļa slimība?

Psiholoģiskās reakcijas, ko izraisa ģimenes locekļa slimība, mainās līdz ar hroniskās slimības attīstību un laika ritumu. Diagnosticēšanas laikā un drīz pēc diagnozes noteikšanas parādās šoks, nemiers, dezorganizācija, dusmas  sajaukumā ar katastrofas sajūtu, savas reakcijas un domu neizpratni. Visbiežāk šīs domas netiek izteiktas, jo tiek uzskatīts, ka nav pieņemts vai nav vērts to darīt. Bloķētas iekšpusē, tās izraisa bailes un vainas sajūtu. Šādu domu piemēri ir vēlēšanās pašam mirt vai iedomas par bēgšanu no slimnieka un viņa problēmām. Ļoti svarīgi, lai, par spīti visam, būtu iespēja dalīties ar kādu tuvinieku vai speciālistu par norisēm iekšējā pasaulē. Bez šādas iespējas un iekšējas piekrišanas sarunai par sevi un savām problēmām ir ļoti grūti rūpēties par slimo cilvēku. 

Kādi sarežģījumi un ierobežojumi iespējami slimnieka aprūpes laikā?

Smaga slimnieka aprūpes laikā parādās gan dažādi ierobežojumi, gan iespējas. Galvenais ierobežojums, ko rada pats aprūpes veicējs, ir tas, ka viņš neļauj īstenot savus plānus un apmierināt savas vajadzības, jo tas nozīmētu nevērību pret slimnieku. Diemžēl, neļaujot sev priecāties, īstenot plānus, izgulēties, labi paēst, aprūpes veicējs nespēs veikt aprūpi no visas sirds.

Nākamais ierobežojums ir nepieciešamība visu kontrolēt, “jo neviens to neizdarīs tik labi kā es”. Tas izraisa spriedzi, konfliktus ar citiem aprūpes veicējiem un pašu slimnieku. Nepieciešms ļaut sevi nomainīt, dalīties kontrolē. Tāpat jāstrādā ar nespēju samierināties, kas bieži izpaužas nostājā “esmu neaizvietojams”.

Cits ierobežojums ir atteikšanās atzīt paša ierobežojumus. Lai kā veselie cilvēki pūlētos visiem spēkiem, viņi jutīs aizkaitinājumu, nogurumu, bezpalīdzību, nospiestību. Vienmēr atradīsies iemesls, lai kaut ko sev pārmestu. Šādā gadījumā lietderīgi izmantot citu cilvēku palīdzību. Mums nav vieniem pašiem jāpanes visas dzīves grūtības.

Uz kādiem mērķiem būtu jātiecas aprūpes veicējam?

• Nav jābūt pārlieku gādīgam;
• Nav jātiek galā ar visām dzīves problēmām, jo slimnieks var sajusties nevajadzīgs;
• Nav negatīvi jāizturas pret progresu, pat ja ārstēšana notiek pārāk lēni;
• Nav jāatrunā slimnieks, kad viņš nosprauž sev mērķus;
• Nav jāsaka slimniekam, ka viņš kaut ko nedrīkst darīt;
• Nav jāattur slimnieks no atbildības uzņemšanās;
• Nav jāuzņemas slimnieka pienākumi, ja viņš atkal tos vēlas veikt pats.

Bez draugiem, atbalsta tuvie cilvēki nav spējīgi ar rūpēm un mīlestību aprūpēt hronisko slimnieku. Aprūpes veicējam nav jāuztver sava dzīve kā atrašanās ieslodzījumā, nav jāizjūt vaina par to, ka ir vesels. Tas kļūst iespējams, ja cilvēks ļauj sev palīdzēt. Tas šķietami ir viegli, taču var izrādīties grūti. Mūsu kultūrā no aprūpes veicēja tiek sagaidīts, ka viņš būs stiprs un drosmīgs, kā arī gatavs pašuzupurēties.

Būtu labi, ja tuvinieki sastādītu savu vajadzību sarakstu un nodotu to saviem draugiem, ģimenes locekļiem, kuri varētu izlemt, ar ko un kurā laikā viņi var palīdzēt. Palīdzība slimieka aprūpē nozīmē:

1) Godīgi un atklāti apspriest katra piedalīšanos aprūpē;

2) Izprast iemeslus, kāpēc tuvinieki nevēlas palīdzēt šajā jomā, pieņemt to, ko viņi paši piedāvā un labvēlīgi akceptēt palīdzību;

3) Niknumu un aizvainojumu pret tuviniekiem.

Pirmie divi punkti ir labu attiecību veidošanas pamats, kamēr trešais punkts izkropļo un izjauc attiecības. Reāla palīdzības plāna sastādīšana (“kurš, ko, kad?”) būtiski ierobežo konfliktus, atjauno drošības sajūtu.